Tháng 6 này, chúng tôi đến với Khoa Nhi - Bệnh viện Đa khoa tỉnh, nơi có nhiều bậc cha, mẹ và trẻ nhỏ vẫn kiên cường đối mặt với biến chứng của bệnh Thalassemia để giành lấy sự sống. Vào thăm một phòng bệnh nhi, chúng tôi ngạc nhiên khi hàng chục em nhỏ đang được truyền máu. Khuôn mặt bé nào cũng nhăn nhó hoặc cười gượng khiến lòng chúng tôi quặn thắt lại. Càng xót xa hơn, khi chứng kiến cảnh chị Lò Thị Xảnh ở bản Noong Hẻo, xã Noong Hẻo (huyện Sìn Hồ) phải chạy đôn chạy đáo từ giường này qua giường bên kia lo cho 2 con bị bệnh Thalassemia.
Chị Xảnh chia sẻ: “Tôi có 2 con đều bị bệnh Thalassemia từ lúc mấy tháng tuổi. Đã từ rất lâu rồi, 3 mẹ con tôi tháng nào cũng lên Bệnh viện Đa khoa tỉnh để truyền máu. Nếu không được truyền máu kịp thời, các con tôi sẽ yếu dần, hay ốm. Vì 2 con ốm, nên tôi chỉ ở nhà để chăm sóc, còn chồng tôi đi làm thuê để có tiền trang trải cuộc sống gia đình. Vất vả lắm cô ạ!”

Điều dưỡng Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh truyền máu cho bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Chúng tôi tiến đến phía giường trong cùng, nơi mẹ con em Lò Văn Học ở bản Mường 1, xã Mường Kim (huyện Than Uyên) đang truyền máu. Năm nay, Học 13 tuổi, bệnh của em nặng dẫn đến biến chứng trên khuôn mặt với chiếc mũi tẹt, hai gò má cao, răng hàm trên bị vẩu; chân tay em rất bé. Tuy vậy, em vẫn luôn lạc quan yêu đời. Em cười bảo rằng: Em sẽ cố gắng ăn thật nhiều đảm bảo sức khỏe để đến trường học tập cùng các bạn. Sau này, trở thành người có ích, báo đáp công ơn của mẹ.
Lò Văn Học bao nhiêu tuổi cũng là bấy nhiêu năm mẹ em - cô Trương Thị Lả vất vả lặn lội đường xa đưa em đi truyền máu định kỳ. Chồng mất sớm, mọi công việc lo toan đều dồn lên đôi vai nhỏ bé của cô, ấy vậy, cô vẫn cười tươi, nhìn con, nhìn chúng tôi rồi nói: Mỗi ngày bên các con là niềm hạnh phúc của tôi. Nhớ lời bác sỹ dặn dò, tôi không cho cháu vận động mạnh. Dù cuộc sống có nghèo nhưng tôi vẫn luôn cố gắng đảm bảo bữa ăn đủ chất dinh dưỡng để con được khỏe.
Được biết, bệnh Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền - bẩm sinh có đặc điểm chung là tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính, đây là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có khoảng 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Tại Việt Nam, tỷ lệ mang gen bệnh ở người Kinh từ 2 - 4%, khoảng 22% đối với dân tộc Tày, Mường, Thái và trên 40% ở người dân tộc Eđê, Stiêng (theo thông tin từ Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam).
Bệnh biểu hiện ở 3 mức độ nặng, trung bình và nhẹ. Ở mức nặng, có thể trẻ bị bệnh từ ngay sau khi ra đời, biểu hiện rõ ràng khi trẻ được 4 - 6 tháng tuổi với các triệu chứng như: da xanh xao, lách to, gan to, suy gan, suy tim, rối loạn tiêu hóa…; nếu không được điều trị tốt, trẻ sớm bị biến chứng do tăng sinh hồng cầu và ứ đọng sắt dẫn đến hộp sọ to, bướu trán, hai gò má cao, mũi tẹt, răng hàm trên vẩu. Ở mức độ trung bình, khoảng 4 - 6 tuổi trẻ mới cần phải truyền máu; nếu được truyền máu và thải sắt đầy đủ trẻ sẽ phát triển bình thường và không có biến dạng. Ở thể nhẹ thường không có biểu hiện gì đặc biệt.
Trao đổi với chúng tôi, bác sỹ chuyên khoa II Nguyễn Thị Hồng Thắm - Trưởng Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh cho biết: Ở Khoa Nhi hiện có khoảng 70 bệnh nhi đang điều trị bệnh Thalassemia. Mỗi ngày có khoảng 10 - 20 bệnh nhi được truyền máu. Hầu hết, các bệnh nhi bị bệnh ở thể nặng với nhiều biến chứng như dị dạng ở khuôn mặt, lách to, gan to, sốt, rối loạn tiêu hóa. Hiện nay, phương pháp điều trị bệnh Thalassemia ở bệnh viện là điều trị thiếu máu bằng cách truyền máu; mỗi tháng Khoa lấy 100 - 150 đơn vị máu từ Viện Huyết học truyền máu Trung ương. Khi bệnh nhi bị lách to, gan to gây đau, Khoa tư vấn mổ cắt lách. Đội ngũ y, bác sỹ trong khoa thường xuyên dặn dò, hướng dẫn người nhà bệnh nhi cách chăm sóc và điều trị tại nhà bằng việc đảm bảo chế độ ăn giàu dinh dưỡng; hạn chế cho trẻ vận động mạnh; vệ sinh cá nhân hàng ngày… Sắp tới, Khoa sẽ áp dụng thêm phương pháp điều trị ứ sắt thông qua thải sắt bằng thuốc tiêm hoặc uống.
Trên địa bàn tỉnh, đã có một số trường hợp trẻ mắc bệnh tử vong sớm do không được truyền máu kịp thời, định kỳ và do sự chủ quan của gia đình để trẻ vận động mạnh quá sức, ngã. Hiện tại, ở Bệnh viện Đa khoa tỉnh có hơn 100 bệnh nhân bị bệnh Thalassemia đang được điều trị. Ngoài ra, còn nhiều trường hợp chưa được phát hiện bệnh hoặc đang điều trị bệnh tại các cơ sở y tế khác.
Theo khuyến cáo của các bác sỹ, chuyên gia ở Viện Huyết học truyền máu Trung ương, để hạn chế được bệnh Thalassemia, các cặp đôi nên khám, xét nghiệm bệnh trước khi kết hôn; nếu cả hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau nên được tư vấn trước khi dự định có thai; nếu cặp vợ chồng mang gen bệnh có thai, nên được chuẩn đoán trước sinh khi thai được 12 - 18 tuần tuổi tại các cơ sở y tế chuyên khoa…